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关注宁夏6万丙酮尿症患儿亟待多措救助丙酮

时间:2019-06-15 02:43:43 来源:互联网 阅读:0次

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苯丙酮尿症是一种先天性代谢遗传病,在我国的发病率为1.1万分之一,宁夏筛查出来的患者约有6万人。这也就意味着,全区有这么一批苯丙酮尿症患儿的家庭,正承受着巨大的经济压力和精神压力。

据了解,苯丙酮尿症患儿的肝脏中缺乏苯丙氨酸羟化酶,就无法正常分解天然蛋白质中的苯丙氨酸。如果在新生儿筛查时及早发现、并能接受良好治疗,患儿也可以像正常人一样成长。如果不能在新生儿期间发现,食用天然蛋白质食品,就会导致毒素在体内积蓄,造成神经系统的损害,引起不可逆转的脑损害,使智力发育受阻,变成痴呆儿。

在一次和患儿家长交谈的过程中,自治区政协委员庄电一了解到,对苯丙酮尿症的治疗方法并不复杂,借助特殊饮食就可以达到治疗效果。只要给孩子吃不含或少含苯丙氨酸的人造特殊食品,就基本可以成长为正常的孩子。但是,用来治疗的特殊食品价格高,相当于普通食品的十倍。普通面粉2元多一斤,特制面粉的15元一斤。特制米面,只是治疗的辅助食品,疗效显着的还是特制的奶粉和蛋白粉。一岁以内患儿所用的奶粉400克就要156元,而蛋白粉每500克要花672元。这样,一个孩子每月少也要为此花费2000多元,许多患儿家庭难以承担。

去年5月,卫生部将苯丙酮尿症等病种纳入医保试点范围,许多省份也在考虑将苯丙酮尿症纳入医保。北京、上海、天津、深圳、山东、四川、福建、湖北、江苏、陕西等地已出台政策,为这部分患儿提供帮助。山东潍坊也提出从今年起为18岁以下的患儿提供免费特制食品。

对此,庄电一在提案《关于将苯丙酮尿症纳入医保的建议》中提出,患儿家长都盼望着我区能出台新的政策,将苯丙酮尿症纳入医保范围,按比例分担救治费用,进而减轻患儿的家庭负担。建议将质量可靠的苯丙酮尿症特食列入医保药品目录,保障苯丙酮尿症患儿可以得到长期、有效的治疗。鉴于这些患儿的治疗具有特殊性,主要靠特殊饮食控制,不同年龄花费不同,救助费用应随年龄递增。各医疗机构也必须使用质量可靠的进口蛋白粉,确保治疗效果好。

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